¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es el resultado de una lesión cerebral que ocurre antes de que el cerebro haya completado su desarrollo y maduración: puede suceder durante el embarazo, en el parto o en los primeros años de vida. En algunos casos, tiene una causa genética.

¿Qué tipos existen?

Lo que define a la parálisis cerebral es un trastorno del movimiento y de la postura que va a dificultar una actividad funcional, pero el grado, el tipo y la distribución de ese trastorno puede muy diferente en cada persona. Hay niños que podrán saltar y jugar con apenas algunas limitaciones. Otros necesitarán aparatos para caminar o se moverán en silla de ruedas. Y hay quienes dependerán completamente de otras personas incluso para mantener la cabeza erguida.

Clasificación de funcionalidad motora

Clasificamos la funcionalidad motora de los niños con parálisis cerebral según los niveles de la escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

Nivel I: camina sin limitaciones. Puede correr, saltar, subir escaleras sin apoyarse.
Nivel II: no requiere aparatos para caminar (>4 años). Dificultades para correr y saltar, se apoya para subir escaleras.
Nivel III: requiere aparatos para caminar después de los 4 años. Movilidad independiente en el suelo. Maneja silla de ruedas.
Nivel IV: mantiene sedestación. Movilidad independiente muy limitada. Silla de ruedas eléctrica.
Nivel V: falta de independencia incluso en el control básico antigravitatorio.

El tipo y nivel de afectación motora adquiere relevancia fundamental, no sólo por las limitaciones más evidentes del movimiento y la autonomía personal, sino porque se ha demostrado su relación con las posibilidades de caminar con o sin ayuda, con dificultades para el lenguaje oral, con la capacidad de comunicación, el riesgo de aspiración, la osteoporosis, las alteraciones del sueño, la discapacidad intelectual, los problemas digestivos, etc. Asimismo, llega a ser factor pronóstico independiente para el envejecimiento prematuro y la supervivencia.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad

La alteración motora nunca viene sola, puede haber otros síntomas derivados de la afectación cerebral: dificultad o imposibilidad para hablar, problemas para la deglución, epilepsia, alteraciones visuales o auditivas, dificultades para el aprendizaje o déficit cognitivo…
Y es que la parálisis cerebral es el paradigma de la pluridiscapacidad. En la misma persona pueden confluir diferentes tipos de limitaciones físicas, intelectuales y sensoriales, dando lugar a la necesidad de apoyos múltiples. Esto es así en el 80% de los casos.

Tratamiento y papel de las familias

La lesión ya no va a cambiar, es permanente. Pero eso no significa que todo esté escrito: las capacidades estarán por descubrir, los desafíos serán distintos cada día. Cada persona con parálisis cerebral es única, con su propia historia y sus propias capacidades y expectativas.
Por eso es tan importante empezar cuanto antes con un abordaje que trabaje tanto lo físico como lo cognitivo y lo emocional. Cuanto más pronto se actúe, más oportunidades habrá de que esa persona alcance la mayor autonomía posible, de que pueda participar en la vida, comunicarse, elegir.

Se necesitará la ayuda de médicos, terapeutas, maestros… formando un equipo de atención transdisciplinar. Y una parte fundamental de ese equipo será la familia. No olvidemos que detrás de cada persona con parálisis cerebral hay una familia que da todo cada día, sin descanso. Una familia que necesitará también ser acompañada, comprendida y apoyada en este difícil pero esperanzador camino.

Según los datos disponibles, se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral. Es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia. En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral.