¿Qué es la parálisis cerebral?
La parálisis cerebral se produce por una lesión en el cerebro del niño antes de que su desarrollo y maduración sean completos.
La etiqueta diagnóstica parálisis cerebral engloba presentaciones muy distintas con algunas características comunes. Agrupa todas las situaciones que cursan con daño cerebral irreversible por causas acontecidas durante la gestación, el parto y los primeros años de la infancia. Es decir, la lesión que causa parálisis cerebral podría ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento durante los primeros años de edad. Entre un 8 y un 15% de los casos puede identificarse causa genética.
Para entrar bajo el paraguas de la etiqueta parálisis cerebral hay 2 características definitorias: la estabilidad de la lesión cerebral (debe ser permanente y no progresiva, aunque sus manifestaciones, sus signos y síntomas, sean cambiantes) y el componente motor (trastorno del desarrollo del movimiento y la postura con limitación de la funcionalidad).
Se trata de la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia.
¿Qué tipos existen?
Funcionalidad motora
Clasificamos la funcionalidad motora de los niños con parálisis cerebral según los niveles de la escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS)
- Nivel I: camina sin limitaciones. Puede correr, saltar, subir escaleras sin apoyarse.
- Nivel II: no requiere aparatos para caminar (>4 años). Dificultades para correr y saltar, se apoya para subir escaleras.
- Nivel III: requiere aparatos para caminar después de los 4 años. Movilidad independiente en el suelo. Maneja silla de ruedas.
- Nivel IV: mantiene sedestación. Movilidad independiente muy limitada. Silla de ruedas eléctrica.
- Nivel V: falta de independencia incluso en el control básico antigravitatorio.
El tipo y nivel de afectación motora adquiere relevancia fundamental, no sólo por las limitaciones más evidentes del movimiento y la autonomía personal, sino porque se ha demostrado su relación con las posibilidades de caminar con o sin ayuda, con dificultades para el lenguaje oral, con la capacidad de comunicación, el riesgo de aspiración, la osteoporosis, las alteraciones del sueño, la discapacidad intelectual, los problemas digestivos, etc. Asimismo, llega a ser factor pronóstico independiente para el envejecimiento prematuro y la supervivencia.
Desde Atenpace defendemos la importancia del seguimiento y la valoración personalizada de cada una de nuestras personas usuarias, ya que somos conscientes de que no existen dos personas con parálisis cerebral iguales, de ahí la importancia de conocer el grado de afectación y de dependencia de cada una de ellas.
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad
Afirmamos que la parálisis cerebral es el paradigma de la pluridiscapacidad porque, además de producir discapacidad física de componente motor, siempre concurre con una o varias alteraciones más (de la sensación, percepción, cognición, comunicación o conducta), y siempre se ve asociada a patología concomitante (como problemas digestivos, osteomusculares, respiratorios, sensoriales, dolor o epilepsia).
Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y afines presentan grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, cognitivo, comunicacional, o por combinación de dos o más factores. De este modo, a la situación de paciente crónico complejo y pluridiscapacidad se suma una situación de dependencia, que hace imprescindible el apoyo de 3ª persona durante las 24 horas los 7 días de la semana, para las actividades básicas de la vida diaria y para participar en todos los ámbitos de la vida social.
Tratamiento y papel de las familias
El abordaje habilitador y rehabilitador ha de comenzar de forma lo más precoz posible
Cuanto antes se proyecte un plan de tratamiento integral para compensar los hándicaps en el desarrollo neurológico y cuanto antes se ponga en marcha, serán mayores las posibilidades del niño de alcanzar la mayor funcionalidad y autonomía posible.
Es imprescindible un equipo multidisciplinar que diseñe un plan de atención individualizado con el objetivo global de maximizar la funcionalidad, la capacidad de elección y participación en las actividades de la vida y la independencia, en un triple enfoque:
- Mantenimiento de la salud y control de la sintomatología concomitante, mediante tratamientos farmacológicos, procedimientos quirúrgicos y técnicas médicas no invasivas.
- Optimizar el movimiento y la postura (con tratamiento manual, controles posturales y ortesis rígidas o dinámicas) mientras se minimizan las posibles deformidades musculoesqueléticas que derivarían de la espasticidad y el desuso.
- Desarrollos curriculares, apoyos a la comunicación, actividades deportivas y de ocio, oportunidades de participación social, etc.
Las personas con parálisis cerebral necesitarán, a lo largo de toda su vida, apoyos extensos y continuos para las actividades básicas de la vida diaria, para comunicarse y para participar en todos los ámbitos de la vida.
Desde Atenpace entendemos la responsabilidad que afrontan las familias y personas cercanas a las personas con parálisis cerebral y nos ofrecemos como apoyo y garantía de mejora para conseguir una mejor forma de vida para todas ellas.
Protocolo Paralisis Cerebral AEP 2022